تاول‌، درد و عفونت سه کلمه‌ایست که فاطیمای کوچک در طول زندگیِ ۱۰ ساله‌اش بیشتر از هر چیز دیگری تجربه کرده است. در دومین روز تولدش و با اولین تاول، بیماری پروانه‌ای یا E.B فاطیما توسط پزشکان تشخیص داده شد. زندگی پدر و مادر فاطیما هم از همان روز زیر و رو شد. پدر نگهبان ساختمان است و مادر، ساعتی ۳هزار تومان در منزل دیگران کار می‌کند. مخارج نگهداری از فاطیما زیاد است و حقوق ناچیز پدر و مادر، کفاف هزینه‌ها را نمی‌دهد. هرچند بهزیستی تا دو سال پیش بانداژ برای پانسمان فاطیما به آنها می‌داد ولی حالا دیگر این بانداژ هم قطع شده است. کمک‌های انجمن E.B هم به هیچ وجه کافی نیست.
مادر هرروز بدن نحیف دخترک را با پماد‌های مختلف، گازهای وازلینه و بانداژ پانسمان می‌کند. او خونابه‌های لباس‌های فاطیما را با دست می‌شوید چون ماشین لباسشویی‌شان خراب است. همینطور کولری که همسایه به آنها داده ضعیف است و در گرمای بالای پنجاه درجه اهواز، خانه را خنک نمی‌کند در حالی که فاطیما به خاطر بیماری‌اش باید به طور مستقیم در معرض هوای سرد باشد. همچنین فاطیما نمی‌تواند به تنهایی دستشویی برود و مادر او را مثل بچه‌های دو ساله دستشویی می‌برد. او می‌گوید اگر توالت فرنگی داشتند این کار آسان‌تر می‌شد. علاوه بر این دخترک دچار مشکلاتی در بلع است و گاهی حالت خفگی به او دست می‌دهد.
با وجود همه مشکلات فاطیما توانسته مقطع پنجم دبستان را با موفقیت بگذراند هرچند مدرسه رفتن او هم سخت و پردردسر است. از آنجا که مسافت مدرسه تا خانه زیاد است و مسیر تاکسی خور ندارد، مادر هرروز فاطیما را بغل می‌کند و پیاده به مدرسه می‌برد. سر کلاس هم چون فاطیما نمی‌تواند روی نیمکت بنشیند مادر روی زمین پتو پهن می‌کند و دو نفری روی پتو می‌نشینند تا کلاس تمام شود.
تحمل این شرایط، به اضافه قرض‌ها و بدهی‌هایی که خانواده برای درمان دخترک متحمل شده، وضعیت روانی پدر و مادر را به شدت به هم ریخته تا جایی که مادر فاطیما سه بار اقدام به خودکشی کرده است. آخرین بار چند هفته پیش، وقتی که بنزین روی خودش ریخته و فندک به دست وسط آشپزخانه ایستاده بود شوهرش از بوی بنزین متوجه قضیه می‌شود و جلوی او را می‌گیرد. مادر فاطیما از یک سال قبل داروهای اعصاب مصرف می‌کند و به تشخیص پزشک، سه ماه پیش باید در بخش اعصاب و روان بیمارستان گلستان اهواز بستری می‌شد که به دلیل نگهداری از فاطیما این کار را نکرد. پدر هم حال روحی مشابهی دارد و سعی می‌کند کمتر در خانه حضور داشته باشد. او سرشار از خشم درونی است و این خطر وجود دارد که در یکی از فوران‌های خشم، به فرزند بیمار یا خودش آسیبی بزند.
اکنون ما علاوه بر هزینه‌های درمان فاطیما و ضرورت جراحی دست‌هایش، برای بالا بردن تاب‌آوری پدر و مادرش قصد داریم امکانات زندگی زندگی این خانواده را ارتقا ببخشیم تا از خشم درونی‌شان کاسته و تحمل این شرایط سخت برایشان آسان‌تر شود.
حداقل مبلغی که برای این اقدام برآورد کرده‌ایم، ۱۲ میلیون تومان است که امید داریم با یاری‌ شما عزیزان، برای سبک کردن بار درد و رنج این خانواده هرچه زودتر تٲمین شود.